Fredag, ingen dag i paradiset precis

        DATUM: 2009-01-30 TID: 20:08:03
Idag har det varit en jobbig dag för oss alla. Victors spyprover som vi skickade efter i förrgår visade att han FORTFARANDE har vinterkräksjukan!  Det här är inte sant!! Det är ju åtta dagar i sträck nu..... Han mår så dåligt och kräks hela tien. Det finns ingenting man kan göra heller men man undrar ju hur länge kroppen orkar kämpa emot både magsjuka och starka cytobehandlingar. Usch, nej idag har varit en riktigt jobbig dag och Victor har bara legat helt utslagen. Håll tummana för oss nu att vi slipper det här snart!

/S

Torsdag, dags för stammcellstransplantationen

        DATUM: 2009-01-29 TID: 20:26:24
Idag kl ett så fick Victor sin första transplantation. Det var en spruta som injekterades i hans CVK och allt gick på ca15 min. Smärtfritt förutom att vi tvingas leva med lukten utav majs i ett par veckor. Stammcells vätskan har tydligen en tendens att lukta som, ja ren och skär majs. Så ni som kommer på besök kommer att förstå vad jag menar.
I dag började peter känna sig dålig i magen så läkarna tyckte att han för säkerhets skull skulle åka hem en eller två dygn,  Så nu sitter jag här själv på rummet. Klockan är halv nio, Victor sover och dom har precis varit inne och gett medeciner. Allt som allt har det varit en bra dag. I morgon är det dags igen. Vi hörs då!

/Kram S

Ank matning

        DATUM: 2009-01-29 TID: 19:59:10

Permiss

        DATUM: 2009-01-29 TID: 19:48:07

Idag, Onsdag så började dagen mest med provtagningaar, Victor spydde en hel del, och vi kände oss alla tre rejält trötta. Till vår glädje så berättade sjuksköterskan att hon kunde koppla bort Victors dropp för en timme, så självklart tog vi tillfället i akt att pallra oss ut!
FRIHET! Så fort Victor kom utanför dörrarna så försvann den ledsna, sjuka pojke som vi fått bekanta oss med den senaste tiden och ut kom den gamla glada Victor som man är van honom. Promenaden begav sig till lekparken där han fick gunga, åka ruschkana, ja bara leka och vara ett normalt barn för en gång skull. Det var så skönt att se honom skratta, det här behövde vi verkligen allihopa!

Efter vi lek av oss så gick vi till dammen och matade ankorna. Har lagt ut ett par bilder från vår permiss, Enyoy!


Onsdag, en timme i friheten =)

        DATUM: 2009-01-29 TID: 19:40:25

Tisdag, en lugn dag

        DATUM: 2009-01-28 TID: 11:02:13
Idag är det Tisdag och vi har snart varit här en vecka. Victor har inte slutat spytt än så det är jobbigt för oss alla. Moster Therese kommer på besök, så dagen gick fort trots allt. Trevligt med någon att
prata med!
Så förutom spyor och provtagningar så var det hela en lugn dag. Jag och Peter beställde pizza på kvällen och somnade sedan belåtna in.

/S

Celebet besök efter operationen

        DATUM: 2009-01-28 TID: 10:57:21
När jag och mamma kom inrullande från uppvaket med Victor så väntade ett trevligt besök på rummet. Ett par kompsar från vår gamla avdelning hade kommit på besök. Tobbe, Nina och deras söta lilla doter Tilde, som har samma diagnos som Victor. Dom går igenom exakt samma behandling som vi och hade bissart nog till och med samma rum som vi här. Victor sken upp som en sol trots at han var lite groggy och trött efter narkosen. 
Tilde hade med sig lite presenter, bla en jätte fin T-shirt och en massa godis.  Tobbe och Nina hade snällt nog köpt en hel hög med tidningar också, som jag med glädje stoppade undan till senare tillfälle.
Ungarna fick leka en stund och vi vuxna satt mest och pratade. 
En jätte trevlig stund som uppskattades!!

Victor var seg resten av  så han somnade tidigt. 

Godnatt/S
tilde på besök

HUR OTUR FÅR MAN HA !?!

        DATUM: 2009-01-27 TID: 22:35:11

Måndag

Tillbaka hos älskligen igen. Jag berätade ju att det skulle hända en stor sak idag och det tänkte jag komma till nu. Jo det var så här att efterom att vi numera har vant oss vid att vara otursföljda så blir ni nog säkert inte så förvånade när ni får höra om hur Victor lyckades dra ut sin inopererade CVK, mitt när han låg och sov, med stackars mamma ensam i rummet.
Jag var ju förstås inte där men blodet sprutade tydligen rätt bra och sängen ikläddes snabbt ett rött lapptäcke.
Jaha. Det var bara att slänga upp lill prinsen på operationsbordet igen då. Stackars liten.

Jag och Peter hann precis in på avdelningen när han skulle rullas ner till operation. Åhh vad han ska få utstå! Kunde knappt hålla tårarna borta när narkosen sakta tryckte in den mjölkvita vätskan i hans lilla kropp. Hans oroliga ögon som genast fick den där välbekanta glasartade hinnan, innan han slöt ögonen och somnade in. Med tunga steg gick vi tillbaka till avdelningen och väntade på att få bli nerringda till uppvaket.
Timmarna kändes OÄNDLIGA när vi tre timmar senae fick bege oss ner. Det tog nästan en timme innan han slog upp ögonen, irriterad, ledsen och oförstående. Han har ju legat där så många gånger förut men förstår fortfarande inte vad som hänt.
Vissa saker vänjer man sig aldrig vid.

/S


Lycklig i baljan med mormor

        DATUM: 2009-01-27 TID: 22:18:20

Fyra dagar i helvetesgapet

        DATUM: 2009-01-27 TID: 22:11:19
Som jag nämnde tidigare så fick jag nu skickas till "the recovery room" där jag skulle förväntas bli frisk innan jag fick återvända till sjukhuset.
Lägenheten var ganska fin men tom på allt förutom TV, säng och lite köksmöbler. Kände mig så otursförföljd och hade ångest för att få lämna Victor och Peter  bakom, nu när han skulle börja behandlingen och allt. Med täta besök mellan toaletten och telefonen så kämpde jag mig igenom det första dygnet. Victor och Peter hade det bra på sjukhuset utan mig men jag hörde ändå Victors röst eka i mitt huvud. "Mamma mamma"
GUD! Denna saknad och oro. Kände mig som världens sämsta mamma som övergett mitt barn. Som tur var så skickade Peter täta sms och videor på Victor så jag fick se honom.


Efter ca två dygn så blev problemet dock att Peter inte kunde få tillräckligt med sömn, då täta kontroller hela tiden görs på Victor dygnet runt. Förståligt nog så blev både Victor och peter utmattade tillslut så då var vi tvungen att tillkalla backup.
Ringde mamsen och förklarade läget och som alltid ställde hon genast upp, packade väskorna och begav sig till sjukhuset. Tack mamma!
Victor blev förstås överlycklig att se mormor så Peter kunde äntligen smita iväg till lägenheten där vi båda fick en ordentlig natts sömn.

Gissa om jag var otålig på Måndags morgonen då vi fick åka tillbaka till sjukhuset. En stor sak skulle hända den dan. Men det tar vi i nästa inlägg.

Love/S

Lite bilder på rummet och Vicke Vire

        DATUM: 2009-01-27 TID: 21:52:57

Onsdag - Torsdag 21-22/1 2009

        DATUM: 2009-01-26 TID: 23:00:54

Onsdag

Redan på Onsdagen fick vi komma till vad som skulle bli vår nya avdelning framöver. Inte riktigt samma hemtrevliga känsla som uppe på 95 A, konstaterade vi snabbt.
Rummet var i oförsig lite större men bara tanken på att bli isolerade fick oss att rysa. Tur att inte Victor vet vad som väntar.
Lill gubben fick bada lite i baljan som han älskar så han godkännde det nya läget ganska snabbt.


Torsdag

Vi vaknade på ett ganska bra humör idag. Vi klädde på oss och begav oss till allrummet där det serverades frukost. Det fanns faktiskt mycket att välja bland. Olika sorters Musli, The, kaffe, massor med olika pålägg, ägg, yoghurt, fil osv. Victor var väl inte sådär jätte sugen utan ville mest sitta i fönstret med utblick över parkeringen och titta på alla bilar. Han lyckades efter bara några minuter att charma samtliga pacienter och personal med sina högljudda utrop och glada humör. Efter att ha ätit oss ordentligt mätta så bestämde vi oss för att ta oss en liten tur till gamla avdelningen för att snacka lite med några som vi lärt känna som också ligger inne. Bäst att passa på ,tänkte vi. Snart får vi inte ens gå utanför rummet. På väg dit så började jag känna mig lite konstig i magen, men jag avfärdade snabbt orosmolnen och tänkte inte mer på det.
Efter artighetsvisiten passade vi även på att gå förbi lekterapin för att hämta med lite leksaker till rummet. Min tidigare "känning" i magen hade nu övergått till magknip och jag kände verkligen inte för att behöva låna toaletten där utan rafsade ihop det vi kom åt och skyndade tillbaka till rummet.
Väl tillbaka så hade magen lugna ner sig igen så vi åt lite lunch och lekte lite med Victor. Plötsligt som en blixt från klar himmel så började ett obehagligt bubbel sprida sig inombords. Efter ett snabbt besök på dasset så lade jag mig i sängen för att vila. Fan också tänkte jag! Va typiskt att känna sig dålig just nu. Läkarna som är på väg och Victor som skall börja sin behandling ikväll.
Ha ha ha.. Ack ack. Om jag bara visste vad som väntade.  Ju längre tiden gick och ju senare på eftermiddagen vi kom, desto mer övergick dene bubblande kännslan till ett rent och skärt illamående. Det dröjde inte länge innan första spyan uppdagade sig och personalen uttryckte nervöst, att det var nog tros allt bäst och jag åkte till avdelningens lägenhet och sov där över natten. Så jag fick ta mitt pick och pack, ge en lång slängkyss till Victor på säkert avstånd och sätta mig i en taxi till vad som skulle komma att bli mitt hem de närmaste fyra dagarna. Men det berättar jag mer om sen!

Godnatt/S


Anledningen till bloggen

        DATUM: 2009-01-26 TID: 20:39:00
Jag bestämde mig för att skapa den här bloggen för att alla människor runtomkring oss, nära och kära ska kunna gå in här och följa oss i vår fo kamp mot Victors hemska sjukdom. Jag kommer att skriva så ofta jag bara kan och jag hoppas att ni postar ett inlägg när ni varit här så jag kan se alla som bryr sig.


Vår Victor. Vår lilla, starka underbara Victor. Jag kunde aldrig i mina vildaste fantasier eller i mina hemskaste mardrömmar kunnat tänka mig vad som skulle drabba vår familj. Nästan ett halvår har gått... Ett halvår fyllt av ångest, smärta och tårar, men även utav skratt, kärlek och värme.
Trots denna hemska cancer sjukdom som invarderat Victors lilla kropp så har denne kämpe trots allt aldrig tappat lusten att leva. Vi har nu efter många cellgiftsbehandlingar, undersökningar och nålstick påbörjat en ny och tuffare resa än någonsin på en ny avdelning, nämligen 50 C.
Här kommer ni få följa oss dagligen i vad som händer runtomkring. Bra och dåliga saker, resultat och nya händelser kommer att rapporteras så fort de når våra öron.

Vi hörs! /S

Även i den svartaste natten, lyser du där. Ger mig vägledning och styrka i mörkret

        DATUM: 2009-01-26 TID: 19:41:31
 

Välkommen till min nya blogg!

        DATUM: 2009-01-26 TID: 19:16:17