Till vilket pris...

                        




http://www.aftonbladet.se/nyheter/article7114572.ab 

VÅRDEN STOPPAD - SAMUEL, 7, DOG...

En stark rubrik som upprört många och väckt starka känslor.

En moralisk fråga om vem som bestämmer om livet eller döden. När är det rätt att avbryta en behandling, ja när är det dags att ge upp??

Det finns ett ganska lätt svar på den frågan, i alla fall om man frågar föräldern.
För som mamma och pappa ger man ALDRIG upp hoppet och du slutar aldrig att kämpa. Finns det minsta lilla möjlighet att grabba tag om det där lilla halmstrået, ja då griper man tag med näbbar och klor och vägrar släppa.

Tyvärr så är det tyvärr så att barnet kan bli lidande av detta, och hålls ibland bara i liv för föräldrarnas skull, fastän han eller hon igentligen redan gett upp.
Ibland finns det faktiskt inget mer att göra, kroppen orkar inte mer och själen behöver ro... Det här är OTROLIGT frustrerande och svårt för en förälder att ta in, och ibland så kan sunt förnuft skuggas utav kärlek och desperata behov att få ha kvar någon, om så bara för en liten stund.



Dagarna efter att vi fått reda på att Victors cancer hade kommit tillbaka så sattes vi i möte tillsammans med vår ansvariga läkare.
Han gick igenom Victors hela behandling och berättade noga för oss om vad som skett och varför cancern hade återvänt.
Att den långa och otroligt tuffa behandling som han gått igenom inte hade gett resultat, ja att den rent av hade misslyckats, DET var så oerhört frustrerande att hela jag skakade.
Tankarna irrade vilt omkring inombords och vi ställde gång på gång frågan "Men finns det absolut INGENTING mer att göra ?!!" Har ni verkligen testat ALLT ?!?"

I vår värld och i våra tankar så tänkte vi att "det måste det ju finnas tusentals med oprovade mediciner och behandlingsformer och kunde han kanske till och med behandlas i ett annat land ?!!
Gör vad som hellst bara ni GÖR NÅGOT !!!

Jag kom i håg att vår läkare såg på oss med bekymrad blick och att han tillslut med djup och allvarlig ton ställde oss följande fråga.
"Visst kan vi fortsätta behandla Victor med alla medel vi har, och visst kan vi sätta in oprovade behandlingar och göra hundra fler operationer, MEN ni måste verkligen ställa er frågan... Är det verkligen det NI vill utsätta honom för...?
Har han inte fått kämpa nog ?


Orden högg som en kniv rakt in i bröstet, och just i det ögonblicket så var det som att jag förstod... Skulle han verkligen behöva utstå mer ?
Varför skulle vi låta honom gå igenom ytterligare cellgifter, operationer och låta dem pumpa in ännu fler medeciner och djävulskap, när det inte fanns någon läkare som ens trodde att det skulle hjälpa?
Ville vi verkligen att han skulle kämpa mer nu, och bara för vår skull, för att VI ville ha honom här? Hade han inte gjort tillräckligt...

Det var i det rummet, i slutet på korridoren på avdelningen som vi gemensamt tog beslutet att avbryta Victors behandling den dagen.
Från och med nu skulle endast näring, smärtstillande och vårdande behandling ges, och all botande behandling skulle avbrytas.
Jag kände mig fruktansvärd! Jag som mamma hade tagit beslutet att inte längre kämpa för rädda mitt barns liv... Vi hade tillsammans släppt taget och gett upp hoppet...
Och allt för hans skull...


När läkare inte längre finner det etiskt rätt av fortsätta en behandling och när de inte längre finner något hopp att kunna rädda ett liv - Då fattar de ett beslut.
Och tro mig, det sista en läkare gör, ialla fall de som jag under denna tid lärt känna, är att just ge upp hoppet. Om de anser att det finns minsta möjliga chans att kunna bota, så gör de det! Utan att blinka.

MEN - Inte på bekostnad av barnet...


Jag är SÅ glad att vi tog det beslutet den dagen, och att vi till sist såg allting så klart. Att vi gav Victor den gåvan. Gåvan att få sluta slåss och att inte behöva få kämpa mer.
I stället för att fylla hans sista tid med desperata försök till mirakel, mirakel som aldrig skulle komma, så fyllde vi det med kärlek och närhet, och viktigast av allt... Frid.
Inga mer nålstick och slangar... Nu var han fri.



Jag säger inte att artikeln handlar om samma dilemma som vi fick gå igenom, och jag säger inte att det är fel att fortsätta kämpa - för visst händer det mirakel ibland, men jag vill ändå bara berätta vår historia och låta er veta om vårat beslut som vi tvingades att ta.
För visst vill vi rädda liv och visst vill vi ha kvar våra älskade hos oss så länge som möjligt, men ibland måste vi ställa oss frågan.

Till vilket pris ??

Hej Sofie!! Tack för din jättefina berättelse. Läste oxå om Samuel i tidningen och jag som inte varit med att förlora ett barn, kan bara ana vilken frustation, ångest och alla andra känslor som kommer, när läkarna ger ett sådant här besked.

Men jag tycker att du beskriver det på ett sådant fint sätt, hur det var för er när ni pratade med läkarna om Victor.

Jag funderar på, När läkarna träffar föräldrarna, för att berätta hur de tänker göra med behandlingen framöver, kan det vara till hjälp för de föräldrar som får beskedet, att träffa andra föräldrar som har fått samma besked???

Kanske dagarna efter det, att läkarna pratat med föräldrarna?? Jag vet inte, en tanke bara. Jag tror många gånger, att det är skönt att få träffa personer,som gått igenom något liknande själva.

Ha det bra, Sofie och jag är övertygad om att ditt inlägg kommer att ge styrka till många.

Kram Anitha

Nu börjar jag gråta. Tänker på om det du skrev den dagen när Victor sovit så dåligt och magen svullnat upp och ni insåg att slutet kommit. Nu berättar du lite till om den dagen och vilket helvete att behöva ta det avgörande beslutet att avbryta behandlingen.

Jag såg i går inslaget om Samuel i Uppdrag granskning, det ger en bättre bild av vad som hände än artikeln i tidningen. Det jag reagerade över var att den medicin de satt in visade resultat men läkarna bestämde ändå där och då att inte sätta in respirator. En professor i medicinsk etik tyckte att de kanske borde fortsatt med behandlingen en eller två dagar till för att se vad som hände. Det handlade också om hur man fattar beslut om att inte ge livshuppehållande åtgärder som kanske borde revideras från dag till dag. Ja, det var mkt intressant och det går ju att se på svt:s hemsida.

Kan inte helt förstå då jag inte varit i samma situation, men bara försöka förstå hur det kändes, där och då - att behöva ta det beslutet att avbryta behandlingen. Vilket tufft beslut och som du skriver att som mamma ta det beslutet att ge upp kampen mot cancermonstret. Men vilken gåva ni gav Victor, att få vara tillsammans med er och få så mycket kärlek. Så fina minnen han har med sig ......

Det du skriver om är ju beslut som man hoppas att man aldrig kommer att behöva fatta.

Många kramar till Dig och din familj!

Hej Sofie och tack för svar!



Det är verkligen inte du som sätter griller i huvidet på mig, det är en nedärvd gen från mormor "oro-genen" som fick skjuts iom min lilla kille födelse :)



Vi gick iallafall till läkaren igår, han klämde och kände på mage, lymfar, lyssnade på lungor och sa att han verkar ju vara en frisk liten krabat. Vi ska iallafall gå och ta ett litet stick i fingret på lillkillen imorgon för att kolla sänkan och andra värden. Läkaren förstod att det är mitt första barn och att man som förälder har en inbyggd mekanism som innebär att man vill skydda sitt barn mot allt hemskt som kan hända. Jag kände mig lite knäpp , överbeskyddande och neurotisk, men det skiter jag i :)



Jag hör av mig med svar om vad provet utvisar.



Kram/ Bella

Hej!

Även jag läste om Samuel i tidningen och du har helt rätt! '

Ibland går det bara inte, som du säger att det KAN hända ett mirakel..

Men bort från allt skit och bara låta det vara så..ja. Det blir mycket bättre.

Victor hade det VÄLDIGT bra hos er måste jag säga, fastän han råkade ut för det som inte fick hända. Men mycket kärlek till han kände han sig älskad och det är viktigt! O eftersom Victor fick sluta som det slutade så..ja. Han fick inget ont med sig.



Kram

Hej!

Vad fint skrivet och vad bra att du tar upp det! Jag tror det är svårt för människor som inte gått igenom det ni har gjort att förstå. Det är många beslut som tas varje dag som man måste vara insatt i varje enskilt fall för att förstå!

Du har en fin blogg och har gjort mycket bra!

Jag är med och tävlar om två biobiljetter till en valfri film hos bloggsaker.se - Gör du det också! www.bloggsaker.se

Så fint du skriver om den hemska dagen, det var ett mycket starkt beslut ni fattade då och som jag känner det när jag läser - helt rätt.Så förståndiga ni var .

Åh Sofie, du har så rätt! Vi har genomgått liknande procedur som ni. Med våran lilla kille som också blev 15 månader. Han fick syrebrist vid födseln och med det mycket kramper och en svår cpskada. Läkarna sa redan då han var tre månader att de beslutat att inte ge honom intensivvård. Vi blev förstås förkrossade, men förstod som du också skrev att läkarna skulle ju aldrig bestämma något sådant utan att veta vad de pratar om. Vår lilla kille dog den 8 april i år, och jag känner nu att det var det bästa för honom, nu slipper han ha ont. Men den ständiga frågan är ju VARFÖR blev det så här? Den frågan kommer vi aldrig få svar på. Tack frö din underbara blog. Många kramar Johanna

Utifrån den allra största kärleken som finns fattade ni det beslut som man antagligen bara kan fatta utav just detta. Det svåraste beslutet man som förälder kan ta tror jag. Kan inte tänka mig något värre! Men utav kärlek så ren och skär som den dagen han föddes så tog ni också beslutet att det skulle bli desamma den dagen hans tid var över. Slippa lidande, och bara få uppleva er kärlek i sin allra intensivaste form. Ni gjorde verkligen ALLT ni kunde för Victor. Fina, fina tappre lille killen! Min hjälte! Det finns ingen kamp som har satt så stort avtryck hos mig som hans! Nu vakar han över er och finns hos er ändå, det är jag säker på...Kram Elin

Vilket hemskt beslut för er att ta om Victor,när man e mitt uppe i sorg å chock e det svårt att kunna "tänka klart" Man vill ju sitt barns bästa samtidigt som man aldrig vill släppa taget.Att ett barn dör e ju inte en naturlig gång i livet...det e så himla fel.Men ni gav Victor ett sånt fint slut fyllt med precis allt man kan tänka sig,ni lät honom slippa det jobbiga,ni gav inte upp hoppet utan ni visade honom att det var ok att gå nu... att han fick springa lite före er..



Jag såg oxå inslaget om samuel igår. :(((



må så gott å ta hand om er <3

kramis så länge

PRECIS detta har jag skrivit om i min blogg också! och jag tycker det är hemskt.

jag vill kräkas på staten och regeringen ibland alltså.... :/ TYVÄRR! så sker detta och TYVÄRR är det acceptabelt. men det måste du sluta vara...

därför ju fler som kontaktar och skriver till regeringen/tidningar osv. så kanske det sker en förändring nångång....

barn ska inte behöva lida in i det sista.....

DET SKA INTE FÅ VARA SÅ!



sov gott alla våras änglar som tyvärr fått gå vidare. sov gott.. tills vi en dag möts igen.

Vilket fint program på tv3 Sjukhuset om Victor. En riktig ängel.

Måste ha varit ett fruktansvärt dilemma men ni fattade helt klart rätt beslut baserat på vad läkaren sagt. Men som förälder ska man inte ens behöva hamna i en sån situation, aldrig någonsin. Ni är så starka!

Stor kram!

Skär i hjärtat att läsa inlägget.

Tänkt på Victor och er hela dagen och på lilla Vilma som blir 4 månader idag. Har två tända ljus framför mig. Brukar tända ett tredje för alla andra barn också. Känns så viktigt.



Såg repotaget i Uppdrag granskning om Samuel och blev så oerhört bestört. Så hemskt och så fel. Läkarna bestämde över deras huvuden och läkaren som vägrade och inte gav Samuel en chans och står och säger detta över Samuel så att den lille killen hör. Hittar inte ord för det, kände/känner så med föräldrarna och Samuel.



Varma styrkekramar till er Alla.

Malin

Ja, visst är det så att hoppet om att ens barn ska klara sig är det sista som man som förälder klamrar sig fast vid. Och personligen tänker jag att det är bra att läkarna kan ge en mer objektiv bild av hur små eller stora chanserna är, som hjälp till föräldrarna. Jag upplevde också att läkarna gjorde allt de kunde när vår lilla Tilda blev akut sjuk, därför litade jag också helt och fullt på dem när de kom med beskedet att hon inte skulle klara sig och att det inte fanns något mer de kunde göra. Det var så tydligt att de också hade hoppats att det skulle gå bra och att de skulle kunna rädda henne.

När jag läste om Samuel reagerade jag på att en ny behandling nyss hade påbörjats. Nu vet jag inga detaljer om fallet och det finns säkert omständigheter som inte framkommer i artikeln jag läste, men jag kunde inte låta bli att undra om läkarna inte kunde gått med på att ge intensiv vård ett par dagar. Samtidigt förstår jag att läkarna är de som är bäst insatta i när det inte längre är försvarbart att fortsätta vård som förlänger den sista jobbiga delen i livet, men som inte kan leda till förbättring.

Det känns som att en väldigt viktig del i detta är att alla parter, både läkarna och föräldrarna, är överens. Det måste vara oerhört svårt att acceptera sitt barns död om man som förälder känner sig överkörd av läkarna när det gäller ett så avgörande beslut.

Det krävdes en enorm styrka och kärlek från er när ni fattade beslutet att inte förlänga Victors liv längre. Även om jag själv också förlorat ett barn kan jag inte till fullo sätta mig in i hur svårt det måste vara att just fatta beslutet och säga orden högt. Men det är den yttersta kärlekshandlingen.



Kram, Tildas mamma

Jag sitter här med tårar i ögonen och lider så med er när jag läser om vad ni tvingades ställas inför. Går inte ens att föreställa sig hur det känns!

Men jag tror Victor är tacksam över att ni fattade detta beslut och lät honom få en otroligt fin sista tid tillsammans med sin familj, omringad av glädje och kärlek... Han sitter nog uppe på sitt moln och ler mot er och vakar över er...:)



Många kramar

Sitter här med tårar i ögonen. Så himla bra skrivet Sofie! Du har helt rätt. Vilket fruktansvärt beslut det måste varit för er. Men som du skriver, läkare gör verkligen allt de kan om det finns en chans till att man ska klara sig. Massor med kramar!