Till Victor

        DATUM: 2009-04-29 TID: 19:52:31
Du älskade vatten och att bada.  Alltid med ett leende redo att skrattande skvätta på oss. Hoppas att du med andra små änglar leker och plaskar tills solen sänker sig ner. 




Sjukt olika liv, men ändå på samma sätt...

        DATUM: 2009-04-28 TID: 10:32:30
Har varit runt på nätet lite och kikat in på några av dessa bloggar som folk påstår är så välbesökta. Jag var tvungen att gå in för att se vad det är dom skriver igentligen. Jag menar för att ha runt 25-50 000 trogna läsare varje dag så tänker man ju att den här personen i fråga borde skriva om väldigt intressanta saker, eller åtminstonde på ett väldigt roligt och gripande sätt. men alltså, jag vet inte ens vad jag skall säga. Måste ju säga att jag blev väldigt besviken.
Satt en stund och grundade mitt liv jämfört med deras och kom till sist fram till hur olika men ändå så lika våra liv ändå ser ut.

Vi har alla problemet om vad vi skall ha på oss, dom till festen på Lördag, jag till begravningen på Torsdag.

Dom har svårt att välja vilken mascara som ger fylligast fransar, jag vill hitta någon som ej klibbar och rinner när tårarna kommer.

Hmmm, vilken färg matchar bäst med mina  gröna prada skor? undrar dom. Jag och Peter undra vilka färger som vackrast matchar varandra i begravningsbuketten.

Åh, våra nya kort från mallis har kommit! Sjuka partyn det var där! =)
Åh, korten på Victor har kommit, vilket passar bäst framför kistan, alla är ju så vackra.

Det verkar vara väldigt viktigt angående vilka cafèn man skall hänga vid. Det måste vara hippt och inne.
Själv har jag också väldiga problem angående fika. Vad man skall bjuda på efter cermonin. Orkar folk äta eller räcker det med kaffe och kakor?

Vi verkar även ha samma super förmåga att förtränga jobbiga saker.
Dom om hur mycket de drack igår, och spenderade kvällen innan.
Jag om hur annorlunda och liksom insjunken Victor såg ut  och om hur kalla men ändå mjuka hans små händer kändes.

Ni ser! jag skulle nästan kunna säga att vi har samma problem allihop, bara på lite olika sätt.
Tänk om man kunde byta...

Många saker att göra...

        DATUM: 2009-04-27 TID: 23:20:34
Usch, idag har det varit kämpigt. Har haft riktig svår ångest  och haft jobbiga tankar om både begravning och allt runt omkring. Jag och Peter var och beställde blommor på förmiddagen och vi bestämde oss för en vacker stående bukett med bla prästkragar, liljor, syren och ormbunkar i blandade färger av blått, vitt och rosa. En vild och busig bukett precis som Victor.
Klockan fem kom vår präst Mikael hem till oss för att prata om själva begravningsakten. Eftersom att jag redan var i ett väldigt känsligt tillstånd så fick jag kämpa mot tårarna precis hela tiden. Man skall inte behöva planera såna här saker. Det är helt surrealistiskt och sjukt. Våra bilder på Victor kom med posten också... Det var faktiskt jobbigt att titta på dom, saknaden höll på att bubbla över inombords.

Direkt efter mötet slöt vi upp med vår begravnings entrepenör för att ta emot den lilla vita kistan som vår pojke vilade i. Jag kan utan överdrift säga att det var en av de värsta stunderna i hela den här mardrömmen. Bara tanken på att han låg där var så konstig och overklig att hjärnan liksom inte hängde med. Både jag och Peter var så osäkra på om vi ville se honom eller inte. Hur skulle han se ut, skulle man känna igen honom. Skulle man känna kärlek eller bara rent obehag?

Efter mycket om och men så bestämde vi oss i alla fall. De små mässingfärgade skruvarna togs bort och locket öppnades. Synen av Victor i kistan, så blek och annorlunda gjorde att det knöt sig i magen och huvudet började dunka. Sen kom tårarna. Minnen av vår glada levande Victor blixtrade förbi. Varför hade det blivit såhär?
Hur länge vi satt vid hans sida vet jag inte men jag känner fortfarande känslan av hans lilla kalla hand i min. Efteråt var man helt tom. Det var tre dystra och tankfulla figurer som begav sig hemmåt den kvällen.

/Godnatt

Söndag

        DATUM: 2009-04-27 TID: 23:00:05

Idag åkte jag, mina två systrar och min nära vän Sandra ut till ett stall utanför Sala, där vi under tre timmar spenderade en underbar ridtur i det strålande solskenet.
Vi red på välutbildade barockhästar (andalusier/lutsianos/) och avnjöt en mysig fika stund i skogen.
Det var min syster som drog iväg mig på det här och jag kan säga att det behövdes! Det var länge sedan som jag kunde koppla av och bara tänka på annat för en stund. Uppe på hästryggen känner jag mig lycklig och fri, konstigt nog.
Det var toppen kul att Sandra följde med också. Hon kan verkligen få mig att skratta.

Efter ridturen så åkte vi tillbaka till min  äldre syster och åt tårta, lilla Josse fyllde nämligen år. Sedan bar det iväg till en studio i Västerås där vi spelade in fyra låtar till Victors begravning. Ingen av oss kommer orka sjunga den dagen, men vi vill ändå att det skall vara så personligt som möjligt så detta blev kompromissen.
Resultatet blev helt ok med tanke på den korta tid vi hade på oss. Jag som vanligtvis aldrig sjunger inför NÅGON, kände att jag fick kraft genom Victor och sade till mig själv att nu jävlar skall det bli av. Det får bära eller brista.

Jag kanske lägger upp en ljudfil efter begravnigen så får ni lyssna.


Tankar...

        DATUM: 2009-04-24 TID: 11:28:03
Tankarna kommer ofta nu, tankar som jag inte vill tänka. Nästan varje dag har jag lyckats slå bort dom, drivit iväg dom likt onda andar som vill nässla sig in i mitt huvud. Oftast så kommer de på kvällarna när vi skall sova. Jag ser framför mig mitt fina, underbara barn, fylld med glädje bus och liv, alla stunder vi skrattat och busat, glädjen över de nya ord som han plöttsligt slängt ur sig. Och all kärlek, Gud all denna kärlek. Det gör så ONT innombords. Det känns som att något rivits ut inom mig och lämnat ett stort gapande hål som aldrig kommer att läka.
Enda sättet att slippa dessa ångestatacker är att inte tänka alls. Så mestadelen så går jag omkring utan att tänka på honom alls. Som om allt var som vanligt och inget hade hänt. När jag är i sovrummet, ja då sitter han i sitt rum och leker, och när jag är där, ja då är han ute på promend med mormor. Det gör för ont att ta in, för ont att förstå.

Jag vet att det kommer den dagen då jag måste inse vad som hänt och verkligen förstå, men just nu orkar jag inte.
Snart närmar sig begravningen, mycket att planera med praktiska saker. Jag brukar låtsas att det inte är en begravning som det handlar om, utan mer som ett dop, en hälsning, inte ett farväl...
Det har kommit upp ett vitt litet kors på platsen där graven skall står. Framför ligger det tulpaner och en leksak som någon har lagt dit.

Hur ska vi orka?...

Ni är bäst!

        DATUM: 2009-04-23 TID: 22:16:36

Vi blir så glada varje gång vi går in på Victors  blogg och ser alla vänliga kommentarer som ni alla skrivit till oss. Det känns så underbart att det finns sådan värme och kärlek från människor som man inte ens känner.Vi är helt övertygade om att ju fler som tänker, ber och pratar om Victor gör att hans själ kan lysa ännu starkare och att han finns ännu mer närvarande! Så fortsätt skriv till oss, Ni är underbara!!!!!

/ Famljen Sundberg


Victors plats...

        DATUM: 2009-04-22 TID: 21:00:08

Under ett litet vackert träd sprider sig en tät grön matta ut sig. Dess knotiga grenar sträcker sig över marken som en skydande hand. Luften är sval och frisk och högt över oss sjunger fåglarna de ljuvaste stämmor.
Platsen vi valt ligger inte öppet och kalt, utan i ett krön av en backe i ett skyddande hörn. Hit går bara de som har sina käraste som vilar brevid. Hit når bara fågelsång och vindens sus. På sommaren hör man det rogivande ljudet av vatten från den ringlande bäcken längre bort.
Du älskade vatten, det var det bästa du visste, och kanske sitter det en liten fågel hos dig i trädet när inte vi är där. Här kan du vila, känna ro och frid. Här kommer vi alla snart att samlas, för ett sista förväl. Men vi säger inte adjö för evigt. Nej nej nej. Här kommer en kämpe, en prins en kung att ligga. Det här är DIN plats.

Älskar dig., vi ses snart

/Mamma


En egen stjärna...

        DATUM: 2009-04-20 TID: 00:38:29
I kväll kom två nära kompisar på besök för att hälsa på och överlämna en present till oss. Dom hade gjort en jätte fin sak som jag faktiskt tyckte var mycket finare än något annat som jag själv skulle hittat på.
Dom hade namngett en stjärna till oss i Victors namn som man kan hitta med hjälp av speciella kordinationer. Stjärnan döps med hans namn och blir registrerad i ett nationellt register över galaxen och kommer alltid finnas där.
Det känns så skönt att veta att var man än befinner sig i världen så kan man vända sig till honom och be till hans stjärna och att faktiskt kunna se "honom". Vi skall åka till ett observatorium som ligger en bit härifrån så dom kan visa oss vilken av stjärnorna som är hans.



Tack Anna och Pärne!! Det var en toppen gåva!

Dockan

        DATUM: 2009-04-19 TID: 19:23:32
Victor fick en docka av min syster någon vecka innan han dog. Han fick själv sätta på den en blöja, kläder och ett litet plåster som han omsorgsfullt tryckte dit på pannan. Sen ville han absolut ha ett likadant själv. Så här blev resultatet. Så sött!!





En liten påskgubbe...

        DATUM: 2009-04-18 TID: 12:01:53
Hittade två bilder från förra påsk. Han var en sån söt liten påskkärring, är så ledsen att han inte får vara med oss i år.  Men ett litet påskägg fick han i alla fall, och det har vi sparat i hans rum.


Sista timmarna...

        DATUM: 2009-04-18 TID: 11:40:17
Jag rör dig, du suckar. Två hjärtslag i takt som ett. Jag känner din värme, din mjuka lilla kropp. Inga ord behövs, vi forstår varandra, vi är varandra. Jag blundar och drar ett djupt andetag, känner din doft, minns ditt skratt, mins våra stunder. Underbara stunder. Klockan tickar, tiden går och timmarna närmar sig. De sista timmarna...




Värmande tankar...

        DATUM: 2009-04-16 TID: 13:09:25
Två dagar sen det mörka. Vaknar , blundar igen. Vill inte vakna. Aldrig mer. Måste kliva upp. Timmarna passerar, försöker att le. Livet måste gå vidare men hur? Vänliga ord från främmande människor, tankar som riktas mot oss. Det värmer.
Vi vill bara åka bort, försvinna till ett land långt långt bort. Vi kan inte, begravningen närmar sig, jobbiga beslut, obtalda räkningar. Ber för att någon tar oss härifrån...

Sinnes rummet på Akademiska...

        DATUM: 2009-04-14 TID: 00:10:24
Rummet känns lungt och fridfullt. Mängder med färger dansar som vilda vågor på väggarna. Lugnande musik för tankarna till hav och vågor, sol värme och frid.
Ett litet liv som kämpar med tunga andetag, ett i taget, ett hjärta som slår. Slangarna slingrar sig som stora ormbon längs bleka ben och svullna lemmar. En kamp om att få leva, en vilja av stål.
Trötta ögon iaktar och håller nervöst de varma fingrarna. När skall de kallna, vilket andetag blir det sista... Ingen vet.

En trött familj i kris som önskar att de var hemma. Som önskar att de slapp stänga in sig i ett litet rum för att slippa medlidande blickar, viskande röster och svåra samtal. Två generationer av kärlek som fyller det lilla rummet och får det kalla att ändå kännas så varmt. Alla sittandes, väntandes på att det oundvikliga skall ske.

Aftonbladet på besök...

        DATUM: 2009-04-12 TID: 22:19:03
Söndagen är här och Victors mage blir bara större och större. Det är en hemsk känsla att bara sitta brevid sitt älskade barn och vara maktlös. Inte kunna bota, trösta eller kunna säga att allt ordnar sig. Det vet vi ju att det inte gör...
Aftonbladet var hos oss idag och intervjuvade oss för en artikel som kommer att publiceras i Aftonbladet i morgon. Den handlar om det oerhörda sveket från Håbo kommun gentemot oss, att Victor inte får tillbringa sin sista tid i livet hemma utan tvingas vara kvar på sjukhuset.
Vi vet att det är försent för Victor och oss att få komma hem, men det kanske kan hjälpa en annan familj som sitter i samma situation. Det ska inte vara ett privelegium att få dö hemma, utan en självklarthet.

Knutten på språng...

        DATUM: 2009-04-10 TID: 18:23:01
Kan man känna lycka i så stark sorg. Får man glädjas trots det hemska? Idag har ialla fall jag gjort det. Det har varit en härlig dag idag. Fint väder och kärt besök. Victor fick träffa sina systrar, sin gammelmorfar med fru och min mormor. Vi grillade korv nere på gården utanför lekterapin och sedan fikade vi på verandan på avelningen.
Victor var någorlunda pigg men ändå sådär konstigt trött men jag skall snart komma till det härliga. Ca 30 minuter efter att besöket åkt hem igen så vaknade plötsligt Victor ur sin middags sömn och var, ja faktiskt nästan som vanligt. och tror ni inte att den lilla grabben pekade på sin motorcykel och tjatade om en åktur. ja ja tänkte vi, han kanske i alla fall orkar sitta på den. Men tji fick vi. Ut for Victor genom dörren med sin röda keps, precis som inget hänt. Sedan åkte han runt runt i full fart utan paus i nästan en timme! jag menar det här är samma unge som för en natt sedan var så dålig att läkarna inte trodde han skulle klara sig.
Under den lilla timmen så kändes allt precis som förut, ungefär som att Gud hade get oss denna lilla stund för att orka med resten av resan. En timme för oss alla att kunna pusta ut och samla krafter.
Sedan körde han helt sonika in på rummet igen, parkerade nedanför sin säng och pekade att han ville lägga sig. Fem minuter senare sov han.
Ja denna kille är inte av denna värld, så är det bara...

Resan tillbaka

        DATUM: 2009-04-09 TID: 21:35:16
Vaknade i morse och ville inte kliva upp. Natten har bestått av mindre än två timmars sömn då Victor varit mycket dålig. Han har haft svåra problem med andning och haft smärtor i buken. Magen ser nu höggravid ut.
Vi åkte iväg på ett akut ultraljud som visade att levern svällt till så stor del att den nu når ända in under bäckenet. Vår stackars pojke. Allt tyder på neuroblastom celler som exploderat och spritt sig...

Fan alltså!!! VARFÖR!!!


Victor är knappt kontaktbar på hela morgonen utan ligger mest och jämrar sig. Jag och Peter får gå på samtal hos doktor Johan. Beskeden är dåliga.
Behandlingen kommer att avbrytas och nu kommer endast förmildrande medeciner ges. Smärtstillande och lugnande. Johan tror att Victors hjärta inte kommer att orka mer nu, förmodligen så överlever han inte helgen.
Oförståelsen är total. Rysningarna går som sylvassa nålar längs min ryggrad och det dunkar innanför tinningarna. Va!!?? Vadå??!! Kommer han att dö?
Resten av dagen passerar som i en gammal film med suddiga hackiga bider som är svåra att urskilja. Släkten meddelas och nu är katastrofen ett faktum. Victor kommer att dö. Troligen inom de närmaste dygnen... Dö...

Vi försöker att hålla oss samman så gott det går för Victor skull. Trots att han är lite borta av alla medeciner så märker han av spännningarna som bildas.

Vi har haft en liten ängel till låns. Han kom till oss för att lära oss om medmänsklighet och om kärlek. Att få oss att förstå vad som är viktigt i livet och att aldrig ta saker för givet. Vi skall hålla hans händer under hela hans resa tillbaka till himmlen dit inga nålar, slangar eller medeciner finns. Där skall vi också mötas en dag och ta igen tiden som vi aldrig fick...

Allt man vill...

        DATUM: 2009-04-08 TID: 22:09:16
Allt man vill se är ljus, när man omluts av det djupaste mörker...
Allt man vill göra är att fly, fastän kroppen inte orkar...
Allt man vill är att se klart, när ögonen suddas av tårar...
Allt man vill känna är hopp, när tunga besked din käreste sårar...

Allt man känner är plötsligt inget
Inget har blivit allt...
Aldrig förr har så lite
Betytt så mycket och känts så kallt...

Solig och fin dag med blandade kännslor...

        DATUM: 2009-04-06 TID: 19:13:48
Helgen som gått har varit hemsk. Victor har påbörjat svaga doser med cyto igen för att hålla tumören i shackt till de kommit på en behandligsplan. Men det ser mörkt ut. Vi hade ett samtal med vår läkare Johan idag och planerna nu är att försöka få en biopsi på lymfkörtlarna för att se om de innehåller några neuroblastom celler eller om det helt enkelt är vanlig lymfom cancer. Men det är nästan helt säkra på att det är det  första och värre alternativet.
Idag tog de kontakt med experten Per Kogner på Karolinska för att se om det finns något hopp för Victor. Om svaret blir negativt så.. Ja då får vi helt enkelt se till att den sista tiden blir så bra som möjligt för Victor.
Usch, vågar inte ens tänka tanken.

Från dåliga nyheter till lite bättre mitt i eländet.
Idag var Gammel farmor från Dala floda på besök tillsammans med min faster Titti, Min kusin Kalle och hans tjej Johanna. Det var så roligt att träffa farmor som vi inte sett på så länge och att de alla fick träffa Victor och se honom pigg. Han har faktiskt varit riktigt glad och haft kraft idag och då glöms ju till och med de hemskaste tankarna bort för ett par sekunder.

Tack till alla som ber för oss. !!

Hemska besked...

        DATUM: 2009-04-04 TID: 17:17:39
Nya tråkiga besked har nått våra öron. Orden vi fasade för att någonsin få höra. Victor har efter sin 8 månader långa kamp tyvärr fått tillbaka sin cancer. Högdosbehandlingar och cellgifter har tydligen inte hjälpt och läkarna står nu inför många svåra beslut om hur de skall kunna rädda hans liv...
Beskedet har varit en svår schock för oss då bara ett barn överlevt ett återfall i neuroblastom. Han som inte ens är färdigbehandlad och redan växer skiten i hans kropp igen.  Vi vill att ni alla ber för Victor framöver. Knäpp era händer och verkligen be för att ett mirakel skall ske och för att denna underbara unge skall få förtsätta sprida lycka omkring sig.
Låt oss inte ge upp hoppet än!!

/Familjen