Torsdag- Lördag 28/2

        DATUM: 2009-02-28 TID: 10:27:46
Victor har mått lite bättre de senaste  dagarna. Han har varit piggare och gladare än på länge och diareèrna har inte kommit lika tätt, vilket har fått rumpan att börja läka.
TV3 har filmat honom när han har åkt på sin motorcykel nere i Kulverten, vilket är det ända stället inomhus som vi får vistas på.
Vi har varit ute på lite promenader och allt har faktiskt kännts rätt bra tills i förrgår kväll. Vår läkare Fredrik kom in för att mäta och klämma på Victors mage som dom gör varje dag. Jag tyckte att det var något skumt med sättet han mätte på för som brukar aldrig använda måttbandet på längden. Vi frågade så klart om han hade märkt något konstigt med Victor och han svarade tveksamt att han tyckte att levern kändes förstorad. "Hjälp!" tänkte vi. Och genast kom den farliga sjukdomen VOD på tal. Fredrik ville inte skrämma upp oss i onödan men han sa att självklart så kunde man inte utesluta det. Prover var tvungna att tas och vi skulle få v'änta två timmar på svaren. Ett ultraljud bokades också in dagen efter för att lättare kunna se om något var snett.

Fy fan va nervösa vi var dom två timmarna tills sköterskan Per kom in. Han hade goda nyheter. Ingen av Victros värden påvisade att han skulle drabbats av VOD. Men vi skulle inte ropa hej än utan vänta tills efter ultraljudet.

På fredags morgonen åkte vi iväg för att undersöka magen. Victor var jätte ledsen och ville inte alls ligga still och bli kletad på magen. Ulatraljudet visade att levern var något större men inte att det uppnådde kriterierna för VOD. Han hade även lite vätska i buken men det var inget att bry sig om.
Visst var vi lättade över svaret, men det finns ju fortfarande en anledning till varför njuren är förstorad. Han skall hållas under noga uppsikt de närmsta dagarna och så skulle läkarna göra upp en plan för att komma på vad det kunde bero på. Men hallå! Jag har en liten ide! Kan det möjligtvis bero på att man har proppat denna lilla unge full med nio olika antibiotikor, tjugotals olika medeciner, litervis med morfin, blodförtjockande, fett dropper och allt vad man nu kan stoppa i någon, varje dag under en sex veckors period. NÅGON effekt måste det väl ha på levern som får ta hand om allt skit!
Usch, jag skulle bara vilja ta vår lilla prins under armen, packa väskorna och sticka någonstans långt bort från alla sjukhus, nålar och medeciner... Men vi vet ju alla att det inte går...

/Sofie



Tisdag 24/2

        DATUM: 2009-02-28 TID: 10:08:41
Hej allihopa. Nu har det varit ett bra tag igen sedan jag var inne och skrev. Det har varit en tuff period nu och jag har inte riktigt haft orken att skriva varje dag. Victor  och vi är fortfarande isolerade och det lär dröja innan vi kommer hem. Han visar fortfarande positivt på kalicie viruset och hans CRP visar att en infektion fortfarande finns i kroppen. Men det värsta utav allt är nog hans hud. Han har stora skinnflådda märken under armana, i ljumskarna, och runt halsen. Hans gammla hud håller på att ramla av så han ser ut som en batikmönstrad kroppsstrumpa. Men rumpan är nog den som har varit värst. Den har varit täckt med fula, öppna sår och skinnet har varit helt bortfrätt. Eftersom att han har haft så täta diareèr så har den aldrig haft chansen att återhämta sig.
Stackarn, han har haft så jäkla ont!!! Feber har han fram och tillbaka också... Den vill liksom inte ge med sig.

Vi joppas att det vänder snart!

Söndag 15/2

        DATUM: 2009-02-15 TID: 22:46:05
Idag kom Therese förbi och vi åkte till fyrishov . Peter var kvar på sjukhuset med Victor så jag fick komma ifrån. Vi hade det jätte mysigt! Vi badade bubbelpool, bastu, lekte som galningar i vattenlandet, tävlade i ruschkanorna bara slappade. Det här behövde jag verkligen. Det kan jag säga... =)

En tanke...

        DATUM: 2009-02-15 TID: 22:13:03

Idag åkte Peter iväg till sthlm för att köpa kakel, och min kompis Sandra kom till sjukhuset på besök. Vi hade en jätte trevlig dag och hon stannade ända tills sent på eftermiddagen.
Solen sken och vädret var så härligt så vi blev frånkopplade droppställningen och gick ner till lekparken. Man märkte att Victor tyckte det va skönt att få komma ut, även om han var ganska dämpad. Han mår ju fortfarande inte 100% bra än.
Han och Sandra busade, kastade boll och läste en massa böcker.

Hon hade med sig jätte fina presenter till oss. Victor fick en egen bok som handlade om honom och hans syskon i ett äventyr med en val! Kanon present!
Jag och Peter fick varsitt jätte fint halsband med Victors namn ingraverat. Lägger in en bild sen så får ni se!
Jag blev så rörd.. Fint att veta att dom tänker på oss...

Senare på kvällen kom pappa förbi också. Peter dök också upp efter en liten stund så vi kunde fika. Han hade med sig jätte fina tulpaner och en hel väska med bilar till Victor. Det är den som han har på huvudet på bilden jag lagt in.
Victor var glad över allt besök och var på gott humör resten av kvällen.

Hoppas att ni också har haft en glad Alla Hjärtans Dag!!!!


Lite nya bilder från veckan som gått...

        DATUM: 2009-02-15 TID: 21:54:39


Tillbaka på 95A

        DATUM: 2009-02-13 TID: 14:31:18
Då var vi tillbaka igen. Bra, tänker ni. Inte så bra, säger vi...
Vi är nämligen fortfarande isolerade pga att Victor fortfarande har, Hör och häpna! Vinterkräksjukan!
Så nu sitter vi i det minsta rummet på hela avdelningen, och  får inte lämna rummet. Inte hämta kaffe, inte gå ut i korridoren eller nåt! Tjoho!!!

Men vi skall inte gnälla. Victors värden är mycket bättre och han blir starkare för varje dag som går. Men det kan dröja flera veckor innan han blir av med viruset. 
Och han är ju inte direkt överlycklig utav att bara sitta i sängen dagarna i ända.
Hudläkarna var precis inne och kollade på hans hud. Han har jätte mycket hudexem och kinderna ser ut som två röda stoppljus. Halsen är också så svullen så det hörs inte när han pratar. Han är jätte hes.

/S 


Fredag - Lördag

        DATUM: 2009-02-07 TID: 15:02:43
Nu har ju Victor legat så många dagar med hög feber och infektioner, så vi har ju alla hoppats att det snart skall vända. Och tack och lov så var det någon som hörde vår bön.
Läkarna kom in tidigt på fredags morgonen och hade på ronden konstaterat att Victors CVK var kraftigt infekterad och måste genast bytas. Va!?! Tänkte vi. Är inte det farligt att söva någon som har 40 graders feber? Men läkarna tyckte att det var absolut nödvändigt och två timmar senare så rullades Victor ner på operation.
Eftersom att han hade blivit uppskärd på så många ställen på bröstet så hade de ingen annan utväg än att sätta den i ljumsken. Jäte roligt på en ett åring. Men men...
Iaf så gick operationen bra och redan i mose så såg man stora förbättringar på hans värden. De netrofila hade stigit till 0,1,  hans totala vita blodkroppar låg nu på 0,5 och sänkan hade gått ner från 319 till 250. 
Så vi hoppas att resten av resan går åt samma håll så kanske vi snart får komma härifrån. =) 

Vi får be er alla att knäppa era händer i kväll och be för Victor och hans fortsatta resa. Vi behöver alla positiva tankar vi kan få

/S

Fyra jobbiga dagar...

        DATUM: 2009-02-05 TID: 20:46:56
Jag har inte varit inne och skrivit på några dagar nu utav en enkel anledning. Trötthet. Jag orkar inte!!! De fyra sista dagarna har varit skit jobbiga och Victor har varit jätte dålig. Nu har kräksjukan gett med sig lite, men istället så har han fått jätte hög feber, sår i munnen och mår allmänt piss. Usch,känner inte igen vår lilla kille.

Vi fick besök i Onsdags utav Gammelmormor, Gammelmorfar och Yvonne. Vi år lite god mat, Victor fick öppna paket, så han var så glad. Mamma följde också med och löste av mig och Peter så vi unde åka till lägenheten och sova. Det var ett bra tag sedan man gjorde det. 
Hans CRP (Infektionsvärden) har höjts mjer och mer för varje dag. Idag var det uppe i otroliga 319 !!! Nu måtte det väl ändå vända snart. 
Jag och Peter har passat på att åka hem och göra lite ärenden när vi  har avlösning för en gångs skull. Ringde mamma en gång i kvarten för att kolla läget, men efter ett tag så kunde vi slappna av. Nu är det bara att vänta och se när värdena bestämmer sig för att stiga.

/S

Tuff natt

        DATUM: 2009-02-01 TID: 15:16:09


I natt har det varit riktigt vidrigt. Victor spydde säkert sex-sju gånger och Peter blev osams med nattsköterskan eftersom att de tvekat att ge victor extra medecin mot illamåendet. Vi fick inte mycket sömn alls. Alla tre sov till 11 på morgonen i stället.
Läkarna kom på besök och Victors CRP (Infektionsvärde) låg på 96. vilket är ganska högt, så han har något skit i kroppen som måste bort.  De sätter även in en hel del starkare medeciner mot illamåendet som förhoppnigsvis kan få honom att må bättre. Skriver mer framöver.

/S

Motorcykel knutten...

        DATUM: 2009-02-01 TID: 15:05:18

present

        DATUM: 2009-02-01 TID: 14:56:23

Lördag. Victor får present

        DATUM: 2009-02-01 TID: 14:44:22

Varje morgon har vi vaknat med tanken att, idag. Idag så kanske han inte spyr. Nu måste ialla fall det vara på väg tillbaka. Men tji fick vi. Självklart så började han spy så fort han slagit upp ögonen. Timmarna gick och Victor spendrade mesta delen av sin tid i sängen, stirrandes upp i taket. Helt slut.

Idag kom Victors morfar på besök. Han och Peter tog en sväng förbi Biltema innan dom kom hit, och köpte en el- motorcykel och en hund till Victor. Vi kände att han måste få nåt roligt och uppiggande nu när han mår så dåligt.
Och pecis som vi trodde så blev han blev sittandes på den i över en timme i sträck =) han vägrade gå av, ha ha.
Så skönt att se ett leende. Självklart så upphörde inte kräkningarna, utan vi fick springa med påsar fram och tillbaka till motorcykeln.