Calicieviruset. Ett av jävulens barn...
DATUM: 2010-03-17 TID: 11:53:27Kan inte fatta att det snart är ett helt år sedan vi gick omkring på sjukhuset förra Påsken. Det var lika fint väder som nu, skillnaden var att vi satt instängda, isolerade på ett sjukhusrum och slogs mot ett jävulusiskt virus som kan ha varit den bidragande orsaken till Victors återfall och senare död.
Vid den här tiden förra året så visste vi ingenting om att cancern hade kommit tillbaka. Vi blickade säkra framåt mot en vad vi trodde var en ljus framtid och hade stora förhoppningar på strålningen som skulle sättas igång.
Victor hade ett par veckor tidigare avslutat sin hödosbehandling på 50 C, och som ni vet lyckats drabbats av Vinterkräksjukan.
Detta medförde stora bekymmer då vi blev satta i isolering och endast fick vistat utomhus.
Det kommande strålningsdatumet var i farozonen av att skjutas upp, då han var för dålig i magen för att behandlas där.
Jag kom ihåg den varnande lampan som ilsket blinkade inom mig och läkaren som sade; "Det är väldigt viktigt att vi håller datum och tider i Victors behandling. Ingenting får skutas upp"
Orden ekade i mitt huvud gång på gång, men jag sköt snabbt bort dem eftersom att vi litade på att det som gjordes var korrekt.
Visst pratade vi ofta om riskerna med att vänta, tänk om cancern hann återhämta sig?! Men eftersom att vi inte kunde påverka situationen så ville vi inte heller gå och grubbla för mycket på det.
Det viktiga nu var att njuta av varje sekund som vi fick lämna det lilla rummet och den hårda isoleringen på avdelningen, och vi bad till Gud varje dag att det lilla testen som visade om kräksjukan var borta, skulle ge två negativa resultat i rad.
Att det inte finns ett enda vaccin mot Vinterkräksjuka, eller Calicievirus som det så korrekt heter, är för mig en gåta. Denna kanske inte livshotande men så otroligt jobbiga sjukdom drabbar ju otroligt mnycket mäniskor varje år, och när det drabbar som i Victors fall, väldigt sjuka barn så kan det ha ödesdigra kosekvenser på behandlingar och tillfrisknad.
Victor gick dragandes med det här i 14 VECKOR och han var helt förstörd i mage tarmar och kropp! Eftersom att han inte hade några vita blodkroppar så kunde han inte själv göra sig av med viruset och för varje dag som gick så blev han sämre och sämre.
Allt fler medeciner sattes in p.g.a alla infektioner han drabbades av och tillslut kunde han inte ens få behålla två matskedar näringsdryck.
Han hade grova diareèr som sved som eld i hans lila bak som var öppen av stora sår och han kräktes med jämna mellanrum hela nätter och hela dagar.
Jag satt förtvivlat och baddade hans bak med ljummet vatten och olja för att vara så skonsam som möjligt på den trasiga huden.
Victor som alltid varit så possitiv till allt började att gråta så fort vi skulle byta blöja, då det gjorde såå ont på honom.
Det togs tester för att se om viruset var borta nästan varannan dag, och vi stod alltid och höll tummarna när sköterskan kom in för att berätta resultatet. Vi fick alltid ett besviket "tyvärr" kastat i ansiktet på oss och humöret som man så desperat försökte hålla uppe för Victors skull, trycktes gång på gång ner tills man knappt stod ut längre.
Vår fina lilla pojke som alltid var så modig och duktig, han skulle inte behöva lida så här!!
Victors rullställning som försåg honom med näringsdropp och vätska, var överklamrad med olika påsar i olika färger. Olika medeciner var till för att förebygga infektioner, och andra antibiotikor sattes in för att lindra biefekter på andra mediciner.
Allt var kaos och det tycktes bara komma in fler och fler påsar som hängdes upp i den metalliska ställningen. Eftersom att de flesta mediciner skulle ges på särskillda tider, så begränsades vår frihet varje dag tills vi inte kunde ta oss ut utomhus alls under en period.
Vi satt verkligen i ett helvetiskt fängelse medans den resterade världen pågick som vanligt utanför vårt fönster.
Eftersom att Victors mage aldrig blev bättre och att hans prover visade på kraftiga infektioner i blodet så tog vi ett allvarligt samtal med vår läkare.
Vi visade honom Victors medicinställning, spände ögonen i honom och sade att "Allvarligt, det finns ingen möjlighet i helvetet att man kan pumpa in så här mycket mediciner i en sådan liten kropp, utan att det får konsekvenser. Ni kommer ju att medicinera ihjäl honom. Allt det här kanske gör mer skada än nytta !!?"
Han tittade på oss och förklarade att allt det som Victor fick var mycket viktigt för hans tillfrisknad.
Det enda som rörde sig i mitt huvud var texten bak på Alvdon paketen "VARNING! Högre doser än de rekomenderade medför risk för mycket allvarlig leverskada."
Jag menar om Alvedon kan ge så allvarliga bieffekter, vad kan inte det här orsaka ?!!
Mycket riktigt så visade sig det veckan efter att Victors lever var ordentligt svullen och förstorad tillföljd av all medicinering, och snabbt så beslutades det att man skulle ta bort vissa antibiotikor och endast behålla de ABSOLUT nödvändiga.
STACKARS lilla gubben. Han höll ju på att bli totalt söndermedicinerad! Det gick ytterligare några dagar och en efter en så försvann de otäcka påsarna ut ifrån vårt rum.
Sakta men säkert så började Victor må lite bättre, trots att han fortfarande kräktes och hade diareèrna kvar.
Vi fick även mer tid att utöka vår permission så vi hann bege oss ner till stan en timme eller två varje dag, och det behövde vi alla.
Man blir smått knäpp av att sitta instäng så länge på ett litet rum, men nu så blev även Victors humör blev bättre och den glada lilla killen som varit borta så länge, började titta fram igen.
Som ni alla vet så här i efterhand så blev ju Victors strålning uppskjuten och innan vi ens hann börja behandlingen så fick vi beskedet om att cancern var tillbaka.
Om det berodde på att vi inte höll chemat eller om den hade komit tillbaka ändå, vet vi inte. Men jag kommer aldrig mer att fnysa åt en sån "simpel" sjukdom som kräksjuka igen.
Det är precis som att den hånande skrattade åt oss när läkaren berättade, två dagar innan Victor dog att vi hade fått två negativa resultat i rad och att Calicieviruset var borta....
Sårig och svullen, inte den Victor vi är vana att se....
Alla medeciner fick även Victor att tappa rösten. I det här klippet är den dock tillbaka litegrann och här sitter han och sippar på lite "faffe".
Du har så rätt...det är verkligen ett djävulens virus...och det gör mig så ledsen att Victor fick dras med även detta under så lång tid. Stackarn, han som inte hade ett kroppsligt försvar att göra sig av med eländet...Ååh, vad jag lider med honom och er när jag tänker på det. Att vara magsjuk är ju i sig en "nära-döden-upplevelse" som tack o lov snabbt brukar gå över...Men stackars Victor fick dras med detta helvete ovanpå sin redan fruktansvärda situation...alltså, jag finner inte ord för det...Gud vad han har kämpat. All heder åt Victor som kämpade så tappert!! Min hjälte, fastän jag inte känner honom eller er. Men en sann kämpe det var han och jag kommer så länge jag lever alltid att ha honom i mitt minne av vad att kämpa är.
Stackars, stackars lilla Victor. Att en sån liten kille ska få utstå så mycket smärta, HELT fel :(
Men nu har han det säkert jätte bra och skuttar runt på molnen och vinkar glatt ner till er.
Kram!
:-( Lilla plutten! :-(
Håller med Elin om jag hon skrev.
Det enda jag kan känna igen är det med sår på rumpan och barn som inte vill sitta/gå/röra sig eller byta blöja pga långdragen diarré men det kan inte ens jämföras med det lidande Victor fick gå igenom.
Han är även min hjälte och jag beundrar både att ni och han orkade och att han till slut besegrade viruset. Men sedan inte orkade mer och det kan man verkligen förstå med tanke på läkarnas beslut om mediciner.. Otur på otur på misstag.. Varför!
Tycker verkligen de borde lösa gåtan kring Calicieviruset, 14 veckor är en livstid med tanke på att annars friska håller på att gå under efter en dag med viruset.
Stackarn.. :-(
Kram på er!
Tänk va han fick utstå. Vilken kämpe. Jag tänker ofta på att ni fick vara isolerade så länge. Att ni orkade med varandra... Fulla av oroa och med en svårt sjuk Victor.
Återigen tänker man på hur viktig hemsjukvården för barn är.
Kram
Lilla hjärtat, vilken liten kämpe! Stackars liten... Vad han och ni fick utstå!
Jag tänker på Victor varje dag och tänker ofta på allt han fick gå igenom, det gör lika ont i hjärtat varje gång. Jag önskar bara att han skulle ha blivit frisk, det är så fel....
Kramar
Lille Victor, vilken modig prins du var. Vilken kamp hans lilla kropp fick utstå.
Kramar
Det är helt förfärligt att den där jäkla kräksjukan fick såna ofattbara konsekvenser för er och Victor. Jag har ofta tänkt på det där er läkare sa (i boken) att det var väldigt ovanligt att cancern kom tillbaka trots att han inte var färdigbehandlad. Man kan ju undrar om det då berodde på kräksjukan. Gud så mycket ni fått gå igenom. Så mycket om, tänk om, när, hur, om bara. Ta hand om er!
Jag glömde fråga en sak: varför gick det inte att återigen behandla cancern? hade han redan fått för mycket cellgifter?
Han lider inte mer, han lider inte mer... Rösten i huvudet maler medan klumpen i halsen gör så ont att svälja ner och tårarna bränner bakom ögonlocken. Hur kan det bara gå så fel?!
Ikväll ska jag och Lille Skutt (min yngste) vinka till Victor innan godnattsagan precis som vi gjort varje kväll sedan jag fann din blogg. Kram
Det gör så ont ända in i hjärteroten att läsa om Victors kamp och vad ni alla fått stått ut med! Jag beundrar verkligen er styrka och allt ni gjort för lilla Victor!
Victor var och kommer alltid att vara en kämpe och en solstråle för oss alla!
Många styrkekramar från Värmland!
Ibland kan jag inte förstå mej på alla "väsen" som det är menat mans ka tro på.. Hur kan det finnas någon rättvisa eller mening med att en så liten sjuk pojke oxå skulle få dras med kräksjukan i 2 veckor och få mera komplikationer och bli såå sjuk att hela behandlingen som skulle rädda hans liv få skjutas upp??? Vad är meningen med detta och om det nu finns någon gud eller någon högre makt så övergår det mitt förstånd att det skulle sluta såhär.
Jag blir så ledsen,arg och förtvivlad..så jag vet knappt vad jag skriver.. Men herregud, det räcker ju med att han inte klade sin kamp mot cancermonstret att han skulle kämpa så mot allt de andra med och då även misslyckas...lilla fina underbara människa..så jag bara undrar var fan vad, gud, ödet eller meningen med livet någonstans när Victor verkligen behövde hjälp....
tess mamma till 2 grabbar
Fy, hör på hans röst att den är hes..
Samma här, viskar ut " Sov gott, Victor varje kväll mot fönstret.
Tänker på er mååånga gånger om dagen, det ska ni veta!
Styrkekramar Ida
Det gör ont i mig när jag läser om er och Viktors kamp mot den hemskaste av sjukdomar. Att ovanpå det kämpa mot magsjuka är inget annat än för jävligt! För mig är vinterkräksjuka fullt nog utan den hemska cancern. Jag hoppas också att det kommer något vaccin snart för denna plåga som ställer till så mycket problem varje vinter.
Kram
Gör så ont i bröstet, kära lilla barn va du fick utstå Victor lille (och ni med Sofie o Peter) Kan inte i ord beskriva vad jag känner för Victor och eran skull..
Tänker på er Sofie och Peter. Ljusen är tända för dig Victor ♥ älskade lilla barn.
Styrkekramar från Malin
Lille älsklings Victor!
Jag håller med föregående kommentarer. Vad fasicken är det för mening med att låta ett litet barn, en liten liten människokropp får utstå allt detta??
Vem är det som styr det??
Fan fan fan, vill skrika ut min ilska över att Victor inte får finnas och den helvetes kamp en liten kille fick gå igenom tillsammans med sina föräldrar!
För djävligt är det!!
Världens finaste Victor! Blir så ledsen när jag läser om allt han fick utstå. Det är inte rätt att barn inte ska få leva. Det är så fel, mer fel än något annat.
Tänker på er.
Kram
Nu skriver jag här igen, men fick en dikt på huvudet som jag lägger in här ....kanske lite försenad men men..=)
Du försvann o allt vart så tyst.
Vi släpper ner tårar som aldrig tar slut.
Smärtan finns där, men Victor finns kvar.
Han sitter med vingar i molnen där.
Lika stark som när han fanns, och ropar små ord
att smärtan går och tårarna tar slut.
Faffe o röda kepsar finns, men inget ont och smärta i kroppen finns.
Allt blir bra, allt blir toppen.
Lev utan mig, jag klarar mig!
Lille Victor..=) Världens finaste och modigaste lille prins<3
ja, livet är inte rättvist i alla fall... stackars lilla fina killen! det är det värsta som finns att se sitt älskade barn ligga sjuk med slangar överallt och mediciner som gör en del bättre men som har någon läskig biverkning så att något annat påverkas negativt. man vill bara byta plats. ett litet barn ska ju leka, upptäcka världen, inte vara fast innanför sjukhusets väggar. när min son var sjuk lärde vi känna ett annat barn som nu är 7 månader. deras lilla familj har tillbringat nästan en månad hemma i deras hus, i deras stad. resten av hennes liv har de bott på sjukhus i en annan del av sverige. det är inte rätt!
ser fram emot att träffa dig när jag kommer till himlen, lilla fina victor! ta hand om lilla tuva-luva!
Fastnade en dikt poå huvudet som jag skriver lägger in här..
Kanske lite sent men men..=)
Du försvann o allt vart så tyst.
Vi släpper ner tårar som aldrig tar slut.
Smärtan finns där, men Victor finns kvar.
Han sitter med vingar i molnen där.
Lika stark som när han fanns, och ropar små ord
att smärtan går och tårarna tar slut.
Faffe o röda kepsar finns, men inget ont och smärta i kroppen finns.
Allt blir bra, allt blir toppen.
Lev utan mig, jag klarar mig!
Lilla,lilla Victor.. vad du fick kämpa och utstå!!
Mer än vad en vuxen människa skulle klara av...att din lilla kropp orkade så länge..
Det är hemskt.. ¨ändå ser han så levnadsglad ut mitt i allt det hemska.
Usch vad jag lider med er alla!!
Vinterkräksjukan e fruktansvärd för en frisk människa..å att denna lilla kämpe med kroppen full av cancver även skulle drabbas av detta e fruktansvärt!!
kram
Jag har inga ord att skriva bara tårar att fälla!
Victor för alltid i mitt hjärta.....
Stackars lilla Victor :,(
Så hemskt att läsa hur enormt jobbigt ni måste ha haft det.
Sänder styrkekramar <3
Lilla lilla hjärtat!
Ingen kan förstå och ens ana vad denne lille kämpe gick igenom. Man kan vara lycklig över att han hade er som vakade över honom dag och natt. Inte heller kan man förstå hur ni hanterade/hanterar alla hemska, fasansfulla känslor som rusar i kroppen när ens barn lider. Vem kan förstå? Tappra är ni, starka är ni. Ni finns i mina tankar varje dag.
KRAM Helena
Hujja, mitt hjärta blöder, och jag kan inte för allt i världen förstå varför det ska finnas cancer. Bara ordet får mej att rysa och jag hoppas att vi alla hjälps åt att bidra med pengar till forskningen, så att detta elände får ett slut, eller en lindring iallafall.
Styrke kramar till er, ni är starka, ni har en lysande stjärna vakandes över er.
Hujja, mitt hjärta blöder, och jag kan inte för allt i världen förstå varför det ska finnas cancer. Bara ordet får mej att rysa och jag hoppas att vi alla hjälps åt att bidra med pengar till forskningen, så att detta elände får ett slut, eller en lindring iallafall.
Styrke kramar till er, ni är starka, ni har en lysande stjärna vakandes över er.
Instämmer med alla som skrivit om att bara vinterkräksjukan i sig är en "nära döden upplevelse" och att Victor fick dras med den i 14 veckor när han också hade en elakare fiende att slåss emot måste ha varit ofattbart tufft.
Läser det du skrivit och kan inte sluta undra hur det hela hade slutat om han hade fått fortsätta sin behandling som planerat.
Vilken otrolig liten kämpe han var, ni med förstås som dagligen fortsätter att kämpa. Tänker på honom ofta.
Många kramar
Jag har snart följt er i ett år och har så många gånger tänkt den tanken - tänk om han inte hade fått kräksjukan, hur hade allt varit då? Hade det varit annorlunda, hade han till och med blivit helt frisk..? Man ska ju inte tänka så men jag förstår att det måste vara omöjligt. Lilla, fina Victor, vad han fick lida. Så fruktansvärt det måste varit för er att bara kunna sitta bredvid och inte göra något. Usch, kan knappt tänka tanken klart att vara i den situationen. Dina ord skär som knivar i hjärtat. Jag tänker på er varje dag!
Vad lilla Vilma växer. Sötnosen!
Kramar,
Tessan, mamma till Ida och Tim
Vill bara säga att vinterkräksjukan är en styggelse, både för barn och gammla. Är man liten och sjuk eller mycket gammal kan vinterkräksjukan vara ett rent h-vete att få. Vi vuxna friska människor klarar oss oftast ganska bra även om vi blir riktigt sjuka. Vintern 2002/2003 härjade den på mitt jobb, ett äldreboende, och jag var gravid med min dotter Julia. Har aldrig varit så sjuk i hela mitt liv!!! Har även haft det senare men inte i den omfattningen, man blir ju bättre på att skydda sig, både på jobbet och privat!
Då kan man ju tänka sig hur den påverkar ett litet sjukt barn=(
Inom vården är man livrädd för caliciviruset, hoppas det kan komma fram ett vaccin, det skulle rädda många liv och spara mycket onödigt lidande.
Har läst om er och Victors kamp mot cancern. Det gör ont inombords och jag kan inte ana hur ont det gör i er. Men jag tror att Victor (trots smärtan och lidandet) var väldigt lycklig som hade er som föräldrar! En stor ros till er som håller modet uppe. Ni är fantastiska och det visste Victor, han var lycklig här på jorden tack vare er. Nu är han uppe i det blå, en liten ängel utan smärta, utan lidande. Han är en solstråle, glad och lycklig!
Jag önskar er allt gott!
Mvh/Patricia.
Tänk vilket avtryck denna lilla människa satt i så många hjärtan! Har aldrig träffat Victor men han har ändå påverkat mig så starkt. Jag sörjer med Victor som inte fick chansen att bli vuxen och inte ens under sitt korta liv få möjligheten att leva som ett barn SKA leva. Jag sörjer med er som misst det dyraste och värdefullaste i livet på ett så grymt sätt. Ibland är det så otroligt svårt att förstå och hitta någon som helst mening i det som sker. Så smärtsamt att tänka på att livet kan ändra riktning så radikalt och skoningslöst. En tröst, om än en klen tröst är ju dock att där Victor är nu så finns ingen smärta och ingen sorg bara lycka och solsken. Tänker på er!
Jag kan inte ens föreställa mig vad du och din familj har gått igenom. Jag kan inte ens förställa mig den smärtan som er son måste haft. Jag kan inte förställa mig något av vad ni kan förställa er. Men jag har aldrig varit en särkild känslig person när det gäller saker utanför min egen familj förutom NU.. jag har aldrig blivit så berörd som idag när jag läst din blogg för första gången. Jag kommer ihåg när det stod i tidningen och jag tyckte det var hemskt. Men idag så har tårarna runnit från första sekunden när jag klickade in mig på bloggen. Du har fått mig att inse att man måste uppskatta allt man har även det jobbiga. Som alla tidiga morgonar, alla skrikade stunder, allt gnäll, alla bajsblöjor, allt som inte är det lättaste ska man uppskatta. För man vet aldrig när det tas ifrån en, jag kan tänka mig att du skulle göra allt för att få byta en bajsblöja, trösta honom mitt i natten så jag vill bara att alla föräldrar som gnäller på att barnen sover dåligt eller likande ska vara tysta för det är det mest underbaraste som finns där som gnäller, barnet du har satt till livet.
Ingen förälder vill överleva sin barn, inte jag och inte ni men skillnaden är att ni är redan där :( Jag är så ledsen för er skull, så ledsen!
Hade jag kunnat få tillbaka victor till er så hade jag gjort det, ingen tvekan!
Beklagar verkligen allt lidande.
Lilla Vilma är er framtid och alla andra i er familj. Ta hand om er
MYCKET KÄRLEK
// Love m. familj
Det värker i hjärtat. Stackars lille Victor. Det känns som att det inte finns någon rättvisa alls i världen.
Usch jag får så ont i magen när jag läser... lilla lilla Victor.
Jag tycker ni är så himla starka som har tagit er igenom allt det hemska som man inte ska behöva genomlida. Livet är så orättvist ibland!
Många kramar till er, ni finns i mina tankar..
-vilken kämpe, så orättvist, barn borde aldrig få drabbas av detta onda.
Herregud... Jag gråter som aldrig förr... Än en gång beklagar jag från mitt innersta... Lilla lilla Victor... SÅ ORÄTTVIST!!!
Lilla lilla Victor! Det gör ont att tänka på vad han fick utstå. Ändå hittade han livsglädjen där tillsammans med er, det är helt fantastiskt.
Många kramar och tankar!
Stackars lilla fina Victor. Tårarna kommer när jag läser om allt som ni har fått gå igenom. Er lilla prins har fått mig att ibland stanna upp och se på mina barn och känna hur lycklig jag är som har dom och att dom får vara friska! Tycker ni är så fina människor och du skriver så fint Sofie! Tack för att vi får dela er vardag och för att jag fått lära "känna" er lilla fina son. Han har lärt mig att inte ta nåt för givet och att man ska leva här och nu!! Helena.
