Tänk om...
DATUM: 2010-05-11 TID: 00:20:49Har verkligen ingen energi efter den här långa vintern som varit och jag är ständigt trött.
Visst kan det ha att göra med, att jag har en 4 månader bebis och att förra året var det värsta året i mitt liv, men ändå. Jag gillar inte denna känsla av total utmattning som ibland kommer över mig.
Vill så mycket med kan så lite. Vill orka, men kraften finns inte riktigt där längre.
Vi skulle behöva komma iväg känner jag, och bara koppla av. Bort från vardagen, räkningar och oro.
Med oron menar jag den stora rädsla som jag dagligen har för Vilma. För trots att jag med alla sinnen anastränger mig för att vara en glad och positiv mamma, så gnager rädslan över sjukdomar och olyckor, långt och djupt in i själen och den verkar inte ha någon avsikt att släppa taget.
Härom kvällen när hon låg på mage mot mitt bröst i soffan och sov, så kände jag hur både jag och hon blev alldeles blöta där hon legat, och att hennes hår var vått av svett när jag lade henne i sängen.
Omedelbart började varningslampan inombords att blinka, då kallsvettningar det är ett av de största tecken på Neuroblastom i tidigt stadium.
Tänk er själva att en sån liten sak som lite svett i ditt barns hår, i min värld kan trigga igång en sån enorm tankeverksamhet och skräck att man nästan inte förmår sig själv att kunna andas.
Hade jag inte drabbats av att förlora ett barn i cancer, så hade jag aldrig behövt känna denna oro som jag nu dagligen gör.
Det är en GÅVA att vara ovetande och att inte behöva gruva sig.
Tänk om...
Tänk om...
Hur många gånger ställer jag mig inte den frågan och uttalar dessa tysta ord i huvudet. Tänk om...
Hej Sofie!! Om du bott lite närmre, hade jag gett dig en stor KRAM!! Men jag skickar en till dig istället..
Jag tycker inte alls att det är konstigt, att du reagerar, på det sättet som du beskriver. Det du gick igenom, under Victors sjukdom sätter spår..
Jag tror att det kan vara så här, När du kände att Wilma kallsvettades, fick du flash back direkt till Victors sjukdom och det skulle nog de flesta av oss få. Klart att tanken kommer till dig, Tänk om...
Hoppas att du inte upplever att det är dig det är fel på, när du tänker så.. för det är det inte. Det är nog mer din kropp och hjärna som reagerar!!
Klart att förra året, tog jättemycket energi från dig.. Nu när du vill så mycket, men riktigt inte orkar med, är det naturligt att du reagerar som du gör!! Om du kan och orkar, sätt upp små delmål istället fram till det stora målet du har!
Jag har själv gått igenom många jobbiga saker och detta har hjälpt mig..
Tänker på dig och en stor KRAM med styrka i från mig till dig!!
Hej Sofie!
Jag läser din blogg nästan dagligen. Du skriver så fint och öppenhjärtligt om dina barn och ord kan inte beskriva hur ledsen jag är för din familjs skull att Victor finns i hjärtat och inte fysiskt.
Jag har en fråga angående svettningarna som är symptom för den hemska sjukdomen. Min son har sedan han var spädbarn (nu 9 månader) svettats väldigt mycket. Nu när jag läser att det är ett av symptomen på neuroblastrom har jag bokat en läkartid för honom. Hur var det för Victor? Svettades han mycket? Var det så ni upptäckte att han var sjuk eller var det magen och kräkningarna? Jag är så himla orolig för min lilla kille nu.
Jag hoppas att du har möjlighet att svara på frågan, men förstår om du inte finner tid när du har lilltjejen att ta hand om.
Stora kramar/ Bella
Hej Bella.
Vill absolut inte sätta griller i huvudet på dig då svettningar absolut inte behöver ha något med cancer att göra.
Svettas gör de flesta barn.
Det vi fick reda på under Victors behabndling är att kallsvettningar är en av biverkningarna av neuroblastom.
Men då menar jag ibnte lite blött i nacken utan att barnet blir dyngsurt och att bilbarnstolar, kläder och you name it, blir nerdränkt.
Detta tillsammans med förstoppning/kräkningar osv kan vara varningstecken.
Men observera nu att endast svettningar absolut inte behöver ha något med det att göra.
Tycker dock att man alltid skall kolla upp sitt barn om man tror att något inte står rätt till, då man som förälder känner sitt barn bäst.
Är säker på att det inte är någon fara med din lilla och att det bara är vanliga hormonsvettningar han har =)
De små har ju så svårt att reglera sina temperaturer och förvandlas ganska lätt till små värmedynor när man håller de nära.
Hör gärna av dig och berätta hur det gick =)
Det är nog alltid så när man förlorat någon man älskar mest av allt,man går och är rädd att förlora någon annan man älskar.
Jag har själv förlorat 2 familjemedlemmar och är ständigt rädd att något ska hända de jag älskar speciellt mina barn. Det är en rädsla man får lära sig leva med tyvärr. Men förstår dig verkligen.
Läste den här artikeln (här under) i DN som inte har med ditt inlägg att göra men som gör mig så himla upprörd! Hur många "misstag" kan vårdpersonal tillåtas göra innan det händer något? Vad kommer den här sköterskan på Astrid Lindgrens Barnsjukhus göra härnäst? Och varför blir hon inte av med jobbet?
Uttdrag ur artikenl i DN:
"Sköterskan misstänktes ha överskridit sina befogenheter när hon tidigare i våras stängde av respiratorn för en tidigt född pojke på Karolinska Universitetssjukhuset.
Läkarna ansåg att det inte gick att rädda pojken.
Sjukhuset informerade föräldrarna om att pojken var utom all räddning och väntade på deras godkännande av avbryta behandlingen.
När föräldrarna gav sitt godkännande stängde sköterskan av respiratorn. Åtgärden bröt mot sjukhusets reglemente.
Samma sköterska fick i fjol en varning av Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) sedan hon gett en för tidigt född flicka en alltför koncentrerad saltlösning som allvarligt försämrade barnets tillstånd. Händelsen ägde rum i början av juni 2008."
Det får bara inte hända. Verkligen inte. Försök bara inte tänka på det, barn svettas, det är ju helt normalt om barn gör det..
Det Victor råkade ut för var bara för jävligt, Vilma
SKA inte råka ut för det.
förstår mycket väl att du känner din oro, men njut av tiden ni har tillsammnas! Och förhoppningsvis kommer ni leva tillsammans!! Hoppas att du inte missförstår mig med nu med cancer, kanske vart lite rörigt..
Kram Ida
Åh Sofie, så hjärtskärande att läsa och samtidigt så är det så fullt förståeligt. Jag önskar att det fanns något jag kunde säga för att råda bot på din oro. Förstår dock allför väl att vad jag än säger så kommer din oro förmodligen ändå att följa dig genom livet. Du finns i mina tankar ska du veta.
Hej,
Min dotter hade och har otaliga infektioner som ingen kan förstå eller förklara. Hon svettades också väldigt mycket under det första året. Hon är nu 14 mån. Hon hade en period extrema problem med magen - diarrer, kaskadkräkningar, blod i avföringen. Det enda som visat sig är att hon är allergisk mot en del mat o djur men inget annat.
Hon växer som vanligt förutom när hon får sina infektioner och har feber etc.
Nu vet jag inte vad jag ska göra när jag läst denna info, jag tycker det är så himla bra att du skriver ut tidiga tecken och symtom osv och du ska inte känna att du behöver vara min dotters läkare el min informatör - jag vänder mig så klart till hennes läkare med min oro. MEN om det finns ngt mer du kan säga om symtom o tidiga tecken skulle jag bli glad. Tänk om det finns andra små att rädda genom att dela med sig kunskap, det är ju guld värt. Ett eller flera liv värt.
Kanske kan du sammanställa det du minns i ett blogginlägg som andra sedan kan hitta?
Om och när du hinner, o bara om du har lust. Jag är bara en rädd, ensam mamma med en symtom-uppvisande liten tjej och jag ber om hjälp - men bara om du orkar. Annars vill jag bara tacka för en underbar blogg som alltid berör och får mig att se igenom det svåra i livet o fokusera på det fina. Stor kram
Hej Sofie!
Förstår hur du måste oroa dig över saker som många av oss andra bara kan se som något gulligt, eller vanligt som barn gör när de är bebisar.
Svettas när de sover, när de ligger nära, när de dricker välling. Det måste kännas jobbigt att alltid har en molande känsla av oro. Jag kan tyvärr inte säga eller göra någonting för att få dina tankar att försvinna.Jag kan bara skicka stora styrkekramar och hoppas att lite lite av din oro växer bort ju äldre Vilma blir. Sorgen över Victor finns ju hos dig ständigt så låt Vilmas härliga leende påminna dig varje dag om honom och om hennes glädje över att få vara hos dig =)...och pappa förstås!
Kram Helena
Jag har en oro och en obehaglig känsla inuti min kropp vareviga dag, speciellt när jag läser sorgliga saker. imorse läste jag om en sju åring som också drabbats av cancer och fick kvävas till döds tack vare att han inte tilläts luftgas när han hade svårt och andas. jag har svagt minne av att det samma gällde erat hjärta.
jag måste säga att det är avskyvärt att det ens får ske i sverige. barn ska inte behöva lida in i det sista. hade mitt barn drabbats, hade jag mördat läkarna om dom inte gjort något. eller så hade jag slagit något hårt i huvudet på mitt barn så han/hon blev medvetslös istället. varför ska våra barn få lida. VARFÖR.. vi bor i sverige och lever på 2000talet. alla sjuka barn som ska "vidare" borde verkligen få det så smidigt och smärtfritt som möjligt sin sista tid, inge rädsla, panik eller hemska slutskeden som sätter spår i föräldrars näthinna. jag ska kräkas på regeringen en vacker dag. jag måste skriva till dem! det måste bli ändring med allt, synd bara att.... folk måste dö, innan ändring sker.....
lycka till med allt kära sofie. du vet att jag tycker ni gör det bra. ingen gör det bättre änn ni och ni har verkligen kämpat sen det hände och vunnit många ggr. jag HOPPAS över allt annat att ni slipper gå igenom en liknande sak igen. och att vilma är svettig när hon ligger o sover på ditt bröst är HELT NORMALT. william låg så jämt när han var liten, både jag&han var dygnsura! det är ingen fara.... var inte orolig gumman! den här gången kommer det gå bra. DET MÅSTE DET. kramar
men oron du känner är ju helt normal. jag har ingen i min närvaro som gått igenom det du gått igenom. ändå är jag rädd för sjukdommen. livrädd att någon i min närhet ska drabbas, jag, mitt barn, min mamma. ja alla mina närmaste. men tyvärr kan man inte styra ödet. det spelar ingen roll vad man äter, det spelar ingen roll om man tränar, motionerar, äter rätt, lever rätt, inte röker osv. man kan drabbas ändå, fast man gör allt "rätt". tyvärr! man får bara hoppas att man slipper! ödet övervinner oss alla. men din vilma. ojojoj, vilken vacker unge och precis som du säger så har hon en likhet med sin bror när man tittar tillbaka i dina gamla inlägg. han finns nog i henne, tyvärr fick han inte stanna kvar hos er, men genom henne lever han vidare och jag tror han är SÅ stolt över allt ni gör för honom. hur ni kämpat och hur ni orkat er igenom vardagen. Ni är inte av denna jord! ni allihopa är helt otroliga. håll hårt i varann och det vet jag att ni gör..
ALL KÄRLEK
